2019年08月18日 星期天

1岁男童患罕见白血病来莞求医,巨额手术费愁坏家人,你能帮一帮吗

来源:i东莞 2019-05-15 09:57:22 记者:朱珍珍

一岁多的少译从满月开始,为数不多的几次外出不是从家到医院就是从医院到医院,大多数时间都只能待在病房里,透过玻璃看窗外的风景,即使只是下床走一走都能让他开心不已。

将小小的少译“困”在病房里的是一种被称为“儿童白血病之王”的罕见白血病——幼年型粒单核细胞白血病(JMML)。在经历了骨穿、腰穿、化疗等常人难以想象的痛苦之后,少译终于迎来了治愈的希望,即将进行移植手术。但令人忧心的是,手术费用仍有巨大缺口。

重疾宝宝不远千里来莞求医

2018年3月19日,少译的出生给全家人带来了莫大的喜悦,但这样的喜悦在少译满月后戛然而止。

“刚满月时带他去打疫苗,结果打完疫苗回家后就一直高烧不退。”少译的妈妈陈赟回忆说,当时他们就近把孩子送进了浙江省永康市妇幼保健院,但情况一直没有好转也无法确诊,只能转去杭州市附属儿童医院。住院治疗两个多月,孩子状态依旧没有好转,并出现血小板低、肝脾增大等症状,每天都要输血和血小板,依靠吸氧维持呼吸。

“病危通知书一张接一张,看着孩子忍受着病痛的折磨,我们做父母的简直心如刀割。”陈赟说,由于少译的病十分罕见,所以在杭州一直没能确诊,医生也找不出有效的治疗方法,出生仅几个月的少译几乎被“判了死刑”。

看着可爱的少译,爸爸妈妈无论如何也舍不得放弃,他们四处询问,为少译找寻治疗希望。

陈赟微信上加了很多群,都是和少译一样患有白血病的病友群,她在群中看到有人转发新闻说东莞台心医院治疗血液病很权威,尤其是对少译这种病有十分专业的治疗方法。已经走投无路的他们最终决定放手一搏,带孩子来东莞。

2018年八月底,鼻子上插着氧气管,拖着三个氧气袋,少译第一次出了远门,从杭州来到东莞。在东莞台心医院,少译被确诊为幼年型粒单核细胞白血病。陈赟说,在儿童白血病中,这种病几乎是最严重的一种,素有“儿童白血病之王”的称号。但幸运的是,少译住进台心医院后,经过一段时间的治疗,状态明显好转。在经历了一次又一次的绝望之后,陈赟他们对此十分开心。

基因突变急需手术,费用告急

在东莞台心医院住院治疗半年多,少译在一次次打针吃药和痛苦的腰穿、骨穿、化疗中慢慢好转,也恢复了原本活泼的天性。奶奶说,因为从小习惯了医院的环境,少译看到医生护士不仅不会哭闹,还会挥舞着自己的小手,咿咿呀呀地打招呼,可爱的摸样十分欢喜。

陈赟以为一切都在朝好的方向发展了,可是一次常规检查却又迎面泼下一盆冷水,少译被检查出基因突变,只有马上进行造血干细胞移植手术才能保命,但移植前后一系列费用需要60万。从少译患病以来,前前后后治疗费用自费已经花了近70万,尽管有兄弟姐妹帮衬,但也早已耗尽了这对年轻父母为数不多的积蓄,并且负债累累。

不做手术,眼睁睁地看着孩子失去活下去的机会?做手术,那钱又从哪来?年轻的父母陷入了艰难的抉择,但小小的少译不知道。被妈妈抱起来走到窗边时他还是会兴奋地指着窗外,因为极易感染他只能每天待在消毒的病房里,活动空间也仅仅是那张被圈起来的病床。所以哪怕只是被扶着下床在地上走一走都能让他开心地手舞足蹈。

陈赟和孩子爸爸最终决定众筹给孩子做手术。在病友的帮助下,他们在网络平台上发起了众筹,并通过各种平台寻求爱心网友的帮助。陈赟说,“只要孩子在,我什么都不在乎,无论多难我们都会想方设法给他治。”5月14日,记者在众筹平台上看到,目前已有接近9000人次的爱心网友为少译捐款超25万元。陈赟说,还有不少爱心妈妈了解到他们的故事,给少译寄来了很多玩具、奶瓶、衣服等礼物。陈赟在病房里将收到的礼物一一拿出来展示给记者看,并说“她们都特别好,特别好……”

如果顺利的话,这周末少译就要进仓接受移植手术了,他的小身体内将同时输注妈妈的造血干细胞和一部分非亲缘脐带血。但目前费用还有巨大缺口,无法保障少译移植手术之后的一系列治疗。陈赟希望能有更多爱心人士伸出援手,帮帮小少译度过这次难关,像正常孩子一样走出病房,看一看广阔的世界。

【爱心桥】

陈赟联系方式:18967949091(支付宝、微信同号)

全媒体记者 朱珍珍 文/图

负责编辑:何杰豪

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