2021年06月22日 星期二

搭建罕见病广东版“医疗地图”

来源:南方日报 2021-05-14 09:53:21 记者:

缺医、少药、保障不足,是罕见病诊疗面临的三大困境。为方便广东罕见病患者求医,5月13日,“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号正式上线,在提供罕见病科普和诊疗信息之外,未来还将进一步开放互动服务功能,链接全省罕见病医药诊疗资源,搭建罕见病广东版“医疗地图”。

2019年广东省卫健委发布《广东省罕见病诊疗协作网实施办法》,组建以广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院为牵头医院,中山大学孙逸仙纪念医院等13家医院为成员医院,广东省疾病预防控制中心为协助检测机构的广东省罕见病诊疗协作网。目前,广东省罕见病诊疗协作网已举办了10期“罕见病诊疗规范培训课堂”,参与培训医务人员超过18.6万人次。

“有一个潮汕的医生听完培训,看病时立即识别了一名‘普拉德-威利’综合征的患儿,最终这个患儿转诊来广州得到了及时有效的治疗,少走了很多弯路。” 广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科刘丽教授说。

该公众号由广州市妇女儿童医疗中心作为主体注册,提供疾病科普、就医指引、问药平台等多项功能。“这是我省罕见病诊疗协作网惠及罕见病患者的又一重要举措。”刘丽介绍,目前大家不但可以通过该公众号了解国家罕见病目录内的疾病诊疗及预防宣教知识,还能免费查询广东罕见病诊疗协作网医院相关专科及医生、罕见病治疗相关药物以及各地关于罕见病保障的政策等信息,后续还会根据需求不断充实和完善功能。

来源:南方日报

记者 朱晓枫 严慧芳

责任编辑:朱丽芳

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